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연재 : 암과 동행하며 일하기 ~가족편 1부 조회수 : 36
관리자 2018-10-17 오전 9:13:45


がんと ~ 家族編 「がんはきるうプロジェクトです」 ― 映画監督 砂田 麻美 氏


 


 


がんは患者本人だけのではありません家族みんなが当事者になります患者さんががんときるためには家族役割分担かせませんでは家族どう身内のがんとどうサポートすればいいのかえば————。 がんをきっかけに 患者さんがよくきるためのプロジェクトとして 家族みんながチームのように役割分担をしながら サポートする今回登場するのはドキュメンタリー映画エンディングノート監督砂田麻美さんです映画末期がんと診断された砂田さんのおさまが死後後始末についてエンディングノート家族にしたためるところからまりますそんなおさまと家族やご友人とが一緒ごす かけがえのない時間。 「うことでむしろきることを真剣える実行するヒット映画舞台裏でもある砂田さんとご家族のご経験からがんと家族について砂田さんと一緒えてみましょう


 


 


 


01 家族がんと出会うとき


 


2009568がんと診断されました40年以上勤めた会社退職2人生しみはじめた矢先のことでした毎年受けていた健康診断異常つかり精密検査けたところ肝臓転移したステージIV進行胃がんであることがわかったのです


 


映画エンディングノートより主人公孫達 ©エンディングノート製作委員会


 


 がはじめて監督したエンディングノートがんを宣告されてからくなるまでの半年間いかけたドキュメンタリー映画です


 


 がんを告知されたそれからもなく葬儀やお財産分与など自分くなったあとのことについて家族具体的エンディングノートめました


 


 映画ではいたエンディングノート内容をモチーフにしながらがんにかかった家族友人自身人生とあらためてうさまを予想以上くのていただきました


 


 がんを告知されてから半年くなります闘病期間くはなかったけれど家族のがんとっていろんなことをんだりいろんなことをじたり結果としていろんなことをりましたしづきました


 


 最初ががんにかかっていることをったとき正直におしするとピンとこなかったんですね。「さんがん? あのがん?」というじでリアリティーがないというかだけじゃなくて家族父自身もそうでした


 


 がはじめに異変づいたのは定期的健康診断でした


 


 20095のことです


 


 つかってあらためて精密検査けるってことになったんですこのときは家族もさほどにしている様子はありませんでした毎年検査けていたしこれまで異常つかったことはなかったですしですから精密検査結果たときもたぶんでもないだろうっていてそのときはがひとりで病院きました


 


 そこでいきなりがんですって診断ったんですじゃあそこでががっくりんだり診断結果からえられたたち家族がパニックになったりとテレビドラマみたいな展開があったかというとそんなことはなくてなんだか他人いているようなじでした


 


 にしてうとあまりに唐突出来事だったので何十年もずっと一緒らしていた突然がんになったということに実感がわかなかったのかもしれませんもしかすると父本人もそうだったのかもしれないただそこでぼんやりしていたわけじゃなくてすぐにがんの治療する行動こしました


 


 まず診断したのとはのお医者さまの意見こうということになりましたセカンドオピニオンですねやっぱり複数意見いたほうがいい当初セカンドオピニオンをおいすることにずしも前向きではありませんでした病院先生して失礼だといういがかったんだといますけれどそこは子供たちがめたことによって最終的納得しました


 


 そうして最初にがんの告知けてからセカンドオピニオンをくまでのくらいから家族となくですがいくつか方針まっていったんです


 


 まず診察にはかがうことひとりでは病院かせないこと


 


 なにかを判断しなくちゃいけないとき―――えばどの治療法びますか入院しますかそれとも通院対応しますかという判断られたときって家族一緒にいたほうがいいだろうしったり不安になったりするのもひとりじゃないほうがいいだろうともったんですね


 


 かがっていくというのにはもうひとつ目的があってそれはのがんにする情報家族徹底的共有しておこうそのためには父以外かがいつも直接病院でのいておこうということでしたこのとき家族海外赴任をしていたこともあったので家族での情報共有はとても重要だったんです


 


 あとは役割分担ですね調べもの担当こういうのは性格るのでそれぞれの性格じて結果として役割まっていったわけでかが指示してあれをやれこれをやれめたわけじゃないです


 


 そんな具合家族がチームみたいなかたちでけれど自然れでのがんとかいおうというじになっていきました


 


 セカンドオピニオンをめたお医者さまからの診断結果家族全員同席できることになりましたこのときはまだどの程度進行具合正確なところはよくわかってなかったんです


 


 結果ステージIVでした手術不可能かなり進行した状態とお医者さまからげられましたのがんはっていたよりずっと深刻でした


 


 このときも父自身動揺したり様子わったりしたかというとなくともたちと一緒にいるときにはそういう姿せなかったですね


 


 68戦中生まれなんですがあの世代男性って自分がいまどうじているかといった心理状態家族にしゃべったり感情的になったりということがあまりないようながするんですもそうでしたエンディングノートをめたのもこのステージIV告知けたしあとでした


 


 ステージIVいてのがんがったより進行しているってことにあからさまなショックをけたのはむしろ家族のほうでした


 


 最初がんいたときはピンときてなかったたちもセカンドオピニオンで手術ができないほど進行しているかされたときはさすがに深刻になりましたはじめて当事者になってしまったようなじで


 


 でも当人でもないのにショックをけたままというわけにはいかないしなんとかベストをくしたいといましたからそのあと々に家族それぞれがりあえずできることをやろうという雰囲気になっていきました


 


 まずはとにかくがんという病気について徹底的調べようそれでちゃんとろうったりインターネットを検索したりしながらがんの状況病院選択治療法種類などなどがんにする情報めていきましたこうやっていろいろ調べるのはもっぱら役目でしたねこれはもう性格、「らない」「わからないというのがいちばんかったんです


 


 セカンドオピニオンの結果きにくときも試験勉強みたいにノートに必要事項をびっしりして医者さまがおしされている内容がどの項目にどう対応しているのかひとつひとつチェックしていました


 


 にしてもにしてもにしても海外にいるにしてもそれぞれ性格得意なことはうわけでそれぞれの性格素直方向がんにかかったをフォローするしかないにそうしていくしかなかったんだなとってみてそうじます


 


III 암과 함께 일하며 ~ 가족 편 암은 "산다."는 것과 마주하는 프로젝트이다- 영화감독 스나다 마미씨


 


암은 환자 본인만의 병이 아닙니다. 가족 모두가 당사자가 될 수 있습니다. 환자가 "암과 함께 일하며 살아가기" 위해서는, 가족의 역할 분담이 불가결합니다. 그럼, 가족은, 어떻게 몸속의 암과 마주(대결)하며, 어떻게 지원하면 좋은 것인가. 예를 들어~. 암을 계기로 환자가 잘 살기를 위한 프로젝트로 가족모두가 팀과 같이 역할분담을 하면서 지원한다. 이번에 등장하는 것은, 다큐멘터리 영화 "엔딩 노트"의 감독, 스나다 아사미 씨입니다. 영화는, 말기 암 진단을 받은 스나다 씨의 아버님이, 사후 처리에 대해 '엔딩 노트'를 가족에게 맡기고자 하는 것에서부터 시작됩니다. 그런 아버지와 가족이나 친구들이 함께 지낸다는 둘도 없는 시간 "죽음"과 마주봄으로써 오히려 "산다."는 것을 진지하게 생각하고 실행한다. 대히트 영화의 무대 이면이기도 한 스나다 씨와 가족의 경험으로부터, 암과 가족과 사람의 죽음과 삶에 대해서, 스나다 씨와 함께 생각해 봅시다.


 


 


1. 가족이 암과 만날 때


 


20095, 68세의 아버지가 위암이라고 진단을 받았습니다. 얼마 전에 40년 이상 근무한 회사를 퇴직하고 제2의 인생을 즐기기 시작한 순간이었습니다. 매년 받고 있던 건강진단에서 위에 이상이 발견되어 정밀검사를 받았는데, 간으로 전이된 4기의 진행성 위암인 것을 알았습니다.


 


영화 엔딩 노트보다 주인공인 아버지와 손자들 © 엔딩 노트제작위원회


 


 내가 처음 감독한 엔딩 노트는 주로 우리 아버지가 위암을 선고받고 돌아가실 때까지의 반년을 추적한 다큐멘터리 영화예요.


 


 암을 선고 받은 아버지는 그로부터 얼마 지나지 않아 장례나 묘소 이야기, 재산분할 등 자신이 돌아가신 후 그 일에 대해 가족에게 구체적인 각서를 쓰기 = 엔딩 노트를 쓰기 시작했습니다.


 


 영화에서는 아버지가 쓴 엔딩 노트의 내용을 모티브로 하면서 암에 걸린 아버지가 가족이나 친구나 자신의 인생 등 새로운 모습을 그려서, 예상했던 것보다 더 많은 사람들이 보아주셨습니다.


 


아버지가 처음 이변을 감지한 것은 정기적인 건강진단이었습니다.


 


2009년의 5월의 일입니다.


 


위에 그림자가 발견되어 재차 정밀 검사를 받는 셈이 되었습니다. 이때는 아버지도 가족도 그다지 신경을 쓰는 기색이 없었습니다. 매년 검사를 받았으며, 지금까지 아무런 이상이 발견되지 않았고요. 그래서 정밀검사 결과가 나왔을 때도, 아마도 아무것도 아닐 거라 생각하였고 그 때는 아버지가 혼자서 병원에 갔습니다.


 


그런데 갑자기 '위암입니다'라는 진단이 났습니다. 그럼, 거기에서 아버지가 의기소침하거나, 진단결과를 아버지에게서 전해들은 우리 가족이 공황상태에 빠지거나, TV드라마 같은 전개가 있었는가 하면, 그런 일은 없었고 무언가 다른 사람의 이야기를 듣는 것 같은 느낌이었다.


 


지금 생각해보면 너무나 돌연한 일이라 몇 십 년 동안 쭉 같이 지내시던 아버지가 갑자기 암에 걸렸다는 걸 실감하지 못하셨을 지도 모릅니다. 어쩌면, 아버지 본인도 그랬을 지도 모릅니다. 단지, 거기서 멍하니 있던 것은 아니고, 바로 암의 치료에 대한 행동은 일으켰습니다.


 


우선, 진단을 받은 것과는 다른 의사의 의견을 듣기로 했습니다. 세컨드 오피니언이네요. 역시 복수의 의견을 듣는 편이 좋다. 아버지는 당초 세컨드 오피니언을 부탁하는 것에 반드시 긍정적인 것은 아니었어요. 병원이나 선생님에게 실례라는 생각이 강했다고 생각합니다. 하지만 그곳은, 아이들이 강하게 권한 것에 의해, 최종적으로 아버지도 납득하셨습니다.


 


그리고 아버지가 처음 암에 대한 고지를 받고 나서 세컨드 오피니언을 들을 때까지 그 동안에 우리 가족 중에서 왠지 모르지만 몇 가지 방침을 정하셨어요.


우선 아버지의 진찰에는, 반드시 누군가가 동행하는 것. 아버지 혼자서는 병원에 못 가시게 하는 것.


 


무언가를 판단해야 할 때---예를 들면, 어떤 치료법을 선택할까, 입원할까, 그렇지 않으면 통원으로 대응하는가? 라는 판단을 해야 할 때는, 가족이 함께 있는 것이 좋을 것이고, 헤매거나 불안해하거나 하는 것도, 혼자가 아닌 것이 좋다고 생각했던 것이다.


 


누군가 반드시 같이 가자고 하는 데는, 또 다른 목적이 있는데, 그건, 아버지의 암에 관한 정보는 가족끼리 철저히 공유해 두자, 그러기 위해서는 아버지 이외의 누군가가 언제나 직접 병원에 나가 이야기를 들어 두자는 것이었습니다. 이 때, 형의 가족이 해외부임을 하고 있던 것도 있고 해서, 가족 간의 정보 공유는 매우 중요했습니다.


 


나머지는 역할분담입니다. 나는 조사 담당이었다, 이런 것은 성격이 드러나기 때문에 각각의 성격에 따라 그 결과로서의 역할이 결정되었기 때문에 누군가 지시를 내리고, 저걸 해라. 이것을 하라고 결정한 것은 아닙니다.


 


 그런 상태로, 가족이 팀 같은 모습으로, 그래도 자연스런 흐름으로 아버지의 암과 마주보자, 라는 느낌이 들었습니다.


 


 세컨드 오피니언을 요구 받은 의사들의 진단 결과를 듣는 날은, 가족 전원이 동석할 수 있게 되었습니다. 이때는, 아직, 어느 정도의 진행 상태인지, 정확한 곳은 잘 알지 못했습니다.


 


 결과는, 4기였습니다. 수술은 불가능해서, 꽤 진행이 된 상태라고 의사선생님께서 말씀하셨습니다. 아버지의 암은 생각했던 것보다 훨씬 심각했습니다.


 


 이 때도, 아버지 자신이 동요하거나 상태가 바뀌거나 하면 적어도 우리와 함께 있을 때는, 그러한 모습을 보이지 않았지요.


 


 


아버지는 68세로 이차대전 중에 태어났지만, 그 세대의 남성은, 자신이 지금 어떻게 느끼고 있는가라고 하는 심리 상태를 가족에게 이야기하거나 감정적으로 되거나 하는 것이 별로 없는 것 같습니다. 아버지도 그랬어요. 엔딩 노트를 쓰기 시작한 것도 이 4기의 고지를 받은 조금 뒤였습니다.


 


 4기라 듣고, 아버지의 암이 생각보다 진행되고 있다는 사실에 노골적인 쇼크를 받은 것은 오히려 저나 엄마나 언니나 형과 가족이었습니다.


 


 처음에 암이라고 들었을 때는 잘 몰랐던 우리도 세컨드 오피니언으로 수술을 할 수 없을 정도로 진행되었다는 말을 들었을 때는 역시 심각해졌습니다. 처음 당사자가 되어버린 것 같은 느낌으로.


 


 하지만 당사자도 아닌데도 쇼크를 받은 채로, 라고 할 수 없을 뿐더러, 그럭저럭 최선을 다하고 싶었기 때문에 그 후 서서히, 가족 각각이, 우선 할 수 있는 일을 하자는 분위기가 되어 갔습니다.


 


우선 암이라는 병에 대해 철저히 알아보자고, 그래서 제대로 알아보자고. 책을 사기도 하고, 인터넷 검색도 하면서 암의 상황과 병원 선택, 치료법 종류 등 암에 대한 정보를 수집해갔습니다. 이렇게 여러 가지 조사를 하는 건 전적으로 제 역할이었어요. 이것은 이미 성격으로, 안다」 「모른다.라고 하는 것이 가장 무서웠습니다.


 


 세컨드 오피니언 결과를 들어보러 갈 때도 시험공부처럼 노트에 필요사항을 잔뜩 적어내고, 의사가 말씀하시는 내용이 어느 항목에 어떻게 대응하는지 일일이 체크하고 있었습니다.


 


 나로서도, 엄마든, 누나든, 해외에 계신 오빠든지, 각각 성격이나 자신 있는 것은 다르고, 각각의 성격의 솔직한 방향으로, 암에 걸린 아버지를 추적할 수밖에 없다. 오히려 그렇게 해나갈 수밖에 없구나 하고 되돌아보니, 그렇게 느낍니다.


 


 


 


02 がんとからがんをきっかけによくきる


 







 


ある人生があるというたり事実きつけられたとき、 「後悔したくないだからこそベストをくそういましたがんにかうことはかうプロジェクトではなく本人家族最期のそのまでよくきるためのプロジェクトなんだろうな


 


 


 


 にしてうんですがたち家族のがんにった半年間してかうというじじゃなかったなあ


 


 がんになったということでというのを強烈意識するとかえって毎日毎日をちゃんときるってどういうことなんだろうというのをかめていくようになっていくがんとうというのはえてうと、「よくきるっていうことを家族総出挑戦するプロジェクトみたいなものでした


 


 がんの告知がそうだったように手術不可能ですというステージIV告知というのは戦争赤紙突然舞んできたみたいなじだとうんです


 


 「人生にはりがある」「はいつかというすべての人間にとってたりでも普段えないえたくない事実いやなしにきつけられるわけで


 


 ががんを告知されたことではもちろんですがたち家族というものを強烈自覚させられました同時きることの価値についてもはっきりえるようになったんです


 


 とにかく後悔だけは絶対したくないできることは全部やろうそんな気持ちがたち家族そしてもちろんのモチベーションにいつしかなっていきました


 


 そうなるとがんへのもいろいろわってくるんです


 


 がんになってしまうとどうしても闘病治療だけがすべてのようながしてしまうんですががんにかかったからすれば闘病治療だけが自分人生された時間じゃないわけですちゃんとけるしえることもだってべられる


 


 だったら治療以外時間、「よりよくきるために使うほかないんだとだからよくQOLQuality of life)」という言葉にしていました


 


 そうするとたち家族にとってもごす一日一日時間がとても貴重えてくるんですねむだな時間なんかないなあえてくるんです


 


 りある人生をどうごすかいまできることいまやっておきたいことはだろういまっておきたいひとはだろうとにかくできることぜんぶやってあげたいなって家族みんなでそうっていろいろ試行錯誤しているとああ家族ってひとつの共同体なんだなあ自覚しました


 


 私自身もいろんなことをいやでもえさせられましたががんになるではもいつのまにかずいぶんわったなあうところがいくつもあります


 


 人生っていつかわっちゃうりのあるものなんだっていうたりのことを自分ごととしてきつけられた


 


 人間ひとりの人生なんてせいぜい70とか80とかで地球ができて生命誕生して数十億年だかのくなるくらい時間べるとほんとに一瞬あっというでしかないのになんできているのってこんなにしんどかったりするんだろう人間きている意味ってなんだってったりするわけです


 


 でもそこまでえているうちになりにったりするんですね


 


 どうせ宇宙かられば一生なんて一瞬なんだから、「人生意味なんかをえたりんだってしょうがないとにかく自分最期までちゃんときてればいいんだろうなきっと……みたいなじに同時ってただそこにいるだけでかになにかしらの影響ぼしているってことにもあらためてづいたんですもちろんいい影響もあるし影響もあるだったら自分きているりは自分とちょっとでも関係しているりのなんでもいいからいい影響しでも手渡せるといいそれがちゃんときるよくきるってことかな


 


 のがんにっていたら本当普段考えないことをえさせられたんですかの直面しないと人間ほんとの意味ではづかないしえないものなんですね


 


 


2. 암과 싸우기때문에 암을 계기로 잘 살기


 







 


어느 날 인생에는 ""이 있다. 라는 당연한 사실을 들이받았을 때, 후회하고 싶지 않다. 그래서 최선을 다하자고 생각했습니다. 암에 직면하는 것은 죽음을 맞이하는 프로젝트가 아니고, 본인이, 가족이 마지막인 그날까지 잘살기위한 프로젝트일 것이라고.


 


 


 


지금에 와서 생각하지만, 아버지랑 우리들 가족이 아버지의 암과 마주한 반년 간은 결코 죽음에 맞선다.는 느낌이 아니었다는 걸.


 


암에 걸렸다, 라고 하는 것으로 "죽음"이라고 하는 것을 강렬하게 의식하면, 오히려, 매일 매일을 제대로 산다는 것은 어떤 것일까, 라고 하는 것을 확인해 가게 되어 간다. 암에 맞선다는 것은 예를 들어 말하면, 잘 산다.는 것을 가족 총출동으로 도전하는 프로젝트 같은 것이었다.


 


 암의 고지와 특히 아버지가 그랬던 것처럼 수술 불가능합니다.라는 4기의 고지, 라는 것은 전쟁의 빨간색 종이가 갑자기 날아온 듯한 느낌이라고 생각합니다.


 


 "인생에는 한계가 있다" "사람은 언젠가 반드시 죽는다."라고 하는, 모든 인간에 있어서 당연한, 하지만, 평상시에는 생각하지 않는다, 생각하고 싶지 않은 사실을, 동시에 산다는 것의 가치에 있어서도 확실히 생각하게 되었다.


 


아버지가 암을 알리자 아버지는 물론이고 우리들 가족도 죽음이라는 것을 강렬하게 깨닫게 됐습니다. 동시에 산다는 것의 가치에 대해서도 분명히 생각하게 된 겁니다.


 


 아무튼 후회만은 절대 하고 싶지 않다. 할 수 있는 건 다 해보자. 그런 기분이 어느새 우리 가족은 물론 아버지의 동기로 변해갔습니다.


 


그렇게 되면, 암을 대하는 방법도 여러 가지로 바뀌게 됩니다.


 


암에 걸려버리면 아무래도 투병과 치료만이 전부인 것 같이 되어버리지만, 암에 걸린 아버지의 입장에서 보면 투병과 치료만이 자신의 삶의 남은 시간일 수가 없다. 제대로 걸을 수 있고, 생각하는 것도, 밥도 먹을 수 있다.


 


 그렇다면 치료 이외 다른 시간을 더 잘 살 수 있도록 사용할 수밖에 없다고, 그래서 아버지는 삶의 질(Quality of life)이라는 말을 자주 하셨어요.


 


 그러고 보니, 우리들 가족에게 있어서도 아빠와 함께 보내는 하루하루가 참 귀하게 생각나네요. 헛된 시간이 도대체 없다는 생각이 들어요.


 


 한정된 인생을 어떻게 보낼까. 지금 할 수 있는 일, 지금 해두고 싶은 것은 무엇일까. 지금 만나두고 싶은 사람은 누구일까. 어쨌든, 할 수 있는 것, 전부 해 주고 싶어, 라고. 가족 모두 그렇게 생각하고, 여러 가지 시행착오하고 있으면, , 가족은 하나의 공동체구나, 라고 깨달았습니다.


 


 제 자신도 여러 가지를 싫어도 생각하게 되었습니다. 아버지가 암에 걸리기 전과 나중엔 생각이 어느새 많이 바뀌었다고 생각하는 구석이 몇 가지나 있어요.


 


 사람의 인생은 언젠가 끝나 버리는, 한계가 있는 것이라는, 당연한 일이, 자신에게 닥쳐왔다.


 


 인간 한사람의 인생이란 건 기껏해야 70년이라든지 80년으로 지구가 생겨나 생명이 탄생해 수십억 년이라든가 하는 생각이 멀어질 정도로 긴 시간과 비교하면 거의 한 순간, 순식간 밖에 안 되건만 어째서 살아 있다는 것이 이렇게 힘들게 사는 걸까라고 아아 가족이란 하나의 공동체네, 라고 자각하였습니다.


 


 하지만 그렇게까지 생각하고 있는 동안에 제 나름대로 생각이 미치거나 하네요.


 


어차피 우주에서 보면, 사람의 일생이란 건 한순간이니까, "인생의 의미" 같은 것을 생각하거나 고민하면 안 되겠지, 어쨌든 자신의 마지막 날까지, 제대로 살아가면 좋은 걸까, 반드시...같은 느낌으로. 동시에 사람은 단지 거기에 있는 것만으로, 다른 누군가에게 무언가 새로운 영향을 미치고 있다, 라는 것도 재차 깨달았습니다. 물론 좋은 영향도 있고 나쁜 영향도 있다. 그러면, 자신이 살아 있는 한은, 자신과 조금이라도 관계하고 있는 주위의 사람에게, 뭐든지 좋으니까, 좋은 영향을 조금이라도 줄 수 있으면 좋다. 그게 제대로 살고, 잘 산다는 건가, 라고.


 


 아버지 암에 바삭 달라붙어 있다 보니 정말 평소에 생각하지 않는 생각을 했거든요. 누군가의 죽음에 직면하지 않으면, 인간이란, 진짜의 의미에서는 깨닫지 못하고, 생각하지 못하는 것이군요.


 


 


 


 


03 役割 分担めて家族全員プロジェクト


 







 


のがんはわかった時点ステージIV」、手術もできない状態でしたつまり治療によって回復するがほぼたれていた父以上家族がその現実さにどう対応すればいいのか最初戸惑っていましたけれども々とエンディングノートをらは気弱せないたち家族次第にどうすればいいのかがおのずとえてきました家族それぞれが役割分担をして行動面でも精神面でも日常をサポートしよう


 


 


 


 たち家族なによりも優先しようとったのはめていてどうすると一番心地いいだろうかということについてなるべくきめかく目配せすることでした


 


 いなことにがん剤治療まってからも日常生活はあまりわらずにることができましたそうなると治療以上普通日常をどうやったらやかにしくらせるだろうかということがとっても大切になってきますごくごく平凡生活をゆったりれるように自然にサポートしていこうというのが家族での暗黙了解になっていましたね


 


 ではしそうにしないというのも家族自覚してやっていたことですねもちろん無理やりるくうとかえって不自然ですしかといってふとひとりになるとやっぱりくなってしまうので、「普通るくしているのはけっこうしいところもありました実際にはえること以上毎日やらなきゃいけないことがたくさんあったので実務々とこなしていることでなんとかやりごしていた部分はあるとうのですが


 


 それから家族間メールを使って治療方法やそのいろいろな情報共有することは頻繁になりました


 


 えば主治医先生のところにきにったらそのときいた内容ってから父自らテキストにこしてメーリングリストにしたりもするわけですまるで会議議事録みたいだなぁとったりもしたんですが


 


 もちろん兄弟への治療するぎくしゃくしたりぶつかったりけんかになったこともありますそれぞれ性格いますから


 


 がん治療まったたちの方針もひとつにまっていませんでしたからいの流儀不満をもつこともありました。 


 


 とは一度いをしましたね


 


 のがんについてらないことがあるのがだったのでとにかくいろいろな方法情報収集してにたたきんで医者さまとも相談をちゃんとして具体的治療でよりよい結果せないか模索していたんです


 


 一方はというと情報とロジックとでめていく正反対性格もっとのんびりしているというかへのサポートも理詰めじゃなくて気持ちでやるしいをかけてまめに面倒をみるというタイプだった


 


 いまえばどっちのサポートも必要なんですけどあのときのがあんまりがんの治療する知識情報吸収しようとしないのがどこか不満だったんです治療専門用語全然知らなかったりして


 


 あるときとで主治医先生きにったその口論になったんですね


 


 してさんの病気のこと真剣えてないんじゃないか? 自分はこれだけ心配してるのにどうしてそんなふうにうのか


 


 でもそこでおいがおいの感情をぶつけあったことで自分たちがどういう病気された時間えているかはじめて理解できた部分きかった


 


 がんになった本人家族がどのようにえていくのかは本当それぞれだとうんです正解はないサポートの仕方それぞれの性格それぞれの得意分野中心にやるのがいストレスもたまらないしむしろ積極的かいえる


 


 そういう部分がわかってからは自然役割分担ができるようになったんです兄弟がいちばん結束したのもそのときからだったがします


 


3. 역할 분담을 정하여 가족 전원의 프로젝트


 







 


아버지의 암은 알다시피 "4", 수술도 할 수 없는 상태였습니다. , 치료에 의해서 회복하는 길이 거의 없었다. 아버지 이상으로, 가족이 그 현실의 무게에 어떻게 대응할지, 처음엔 당황스러웠습니다. 하지만 담담하게 엔딩노트를 쓰고, 자신은 허약해 보이지 않는 아버지를 앞에 두고, 우리들 가족도 점점 어떻게 해야 할지 막막해 보였습니다. 가족 각각이 역할 분담을 하고, 행동면에서도, 정신면에서도 아버지의 "일상"을 지원하자, 라고.


 


 


 


우리들 가족이 무엇보다도 우선시하려고 생각한 것은, 아버지가 무엇을 요구하고 있고 어떻게 하면 가장 기분이 좋으실까, 라는 것에 대해서, 가능한 한 세심하게 배려해 주는 것이었습니다.


 


 다행스럽게도 아버지는 항암제 치료가 시작되고 나서도 일상생활은 거의 변함없이 보낼 수 있었습니다. 그렇게 되면, 치료 이상으로, 보통의 일상을 어떻게 하면 온화하고 즐겁게 살 수 있을까, 하는 것이, 매우 중요하게 됩니다. 극히 평범한 생활을 느긋하게 보낼 수 있도록 자연스럽게 지원해 나가자는 것이 가족 간의 암묵적인 양해가 되어 있었지요.


 


 아버지 앞에서는 슬퍼하지 않는다. 라고 하는 것도 가족 간에 자각하고 있었던 것이네요. 물론, 무리해서 밝은 척 행동하면 오히려 부자연스럽고, 그렇다고 해서, 문득 혼자가 되면, 역시 어두워지기 때문에, 보통 밝게 하고 있다는 것은, 꽤 어려운 점도 있었습니다. 실제로는, 생각하는 것 이상으로, 매일 해야 할 일이 많이 있었기 때문에, 실무를 담담하게 행하고 있는 것으로, 어떻게든 지나가고 있던 부분은 있다고 생각합니다만.


 


 그리고 가족 간에도 메일을 이용해서 치료방법이나 기타 여러 가지 정보를 공유하는 일이 잦아졌습니다.


 


예를 들어 주치의 선생님께 이야기를 들으러 가면, 그 때 들었던 내용을 돌아와서 아버지 스스로 문장으로 만들어 메일링 목록에 올리기도 하는 것입니다. 마치 회의의 의사록인 것 같기도 한데.


 


 물론 형제간에 아버지를 대하는 법이나 치료에 대한 사고방식에서 삐걱거리거나 부딪치거나 싸움을 건 적도 있습니다. 제각기 성격도 생각이 다르니까요.


 


 특히 암 치료가 시작되었을 무렵에는 우리 방침이 하나도 정해지지 않았기 때문에 서로의 방식에 불만을 갖지 않을 수 있었습니다. 


 


언니와는 한번 싸웠네요.


 


 나는 아버지의 암에 대해 모르는 것이 있으면 싫었기 때문에, 어쨌든 여러 가지 방법으로 정보를 수집하여, 머리에 주입하고, 의사와도 상담을 제대로 하고, 구체적인 치료로 보다 좋은 결과를 낼 수 없는지를 모색하고 있었습니다.


 


한편, 언니라는 사람은 정보랑 논리적으로만 채워가는 나와 정반대의 성격으로, 좀 더 느긋하게 대하고 있다든가, 아버지에게의 지원도 이론으로 따져 나가지 않고 마음으로 한다. 부드러운 말을 걸고, 세밀하게 돌봐주는 유형이다.


 


 지금 생각하면 어느 쪽의 지원도 필요했는데, 그때의 저는 언니가 너무 암의 치료에 관한 지식이나 정보를 흡수하지 않으려 하는 것이, 어딘지 불만이었습니다. 약이나 치료의 전문용어를 전혀 모르고 있고.


 


 그리고 어느 날 저와 언니랑 같이 주치의 선생님께 이야기를 들으러 갔다가 돌아오는 길에, 그 점으로 말다툼을 벌였지요.


 


 내가 언니에 대해서, 아빠의 병을 진지하게 파악하지 않은 것은 아닌가? 라고. 언니는 언니대로, 자신은 이것만 걱정하고 있는데 왜 그렇게 말하는 것인가, 라고.


 


 그렇지만 거기서 서로가 서로의 감정을 서로 부딪침으로써, 스스로가 어떤 식으로 아버지의 병이나 남겨진 시간을 파악하고 있는지, 처음으로 이해했던 부분이 컸다.


 


 암에 걸린 본인을 가족이 어떻게 떠받쳐나가는지는 정말 사람마다 제각기 다른 것 같아요. 정답은 없다. 지원의 방법도, 각각의 성격과 각각의 특기 분야를 중심으로 하는 것이, 서로 스트레스도 견디기 어렵고, 오히려 적극적으로 마주할 수 있다.


 


 그런 부분을 알고 나니 언니 오빠 엄마 자연히 역할분담을 할 수 있죠. 형제가 가장 단합한 것도 그때부터였던 것 같아요.


 


 


 


2부에 계속...


 


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