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연재 : 암과 동행하며 일하기~ 지역편 1부 조회수 : 24
관리자 2018-10-24 오전 8:33:29


. がんと地域編


 


1. 仲間がいれば気持ちがるくなる


 


宮崎がん患者共同勉強会理事長


押川 勝太郞氏


 







 


がんと家族にもえないしさを 仲間かちったりさまざまなみを相談したりできる貴重です地域としてがん患者をどうサポートしていけばよいのか


 


まずは腫瘍内科医としてくうちに患者教育必要性実感共同勉強会がんサロンでインターネットで支援活動ける押川勝太郞氏においました


 


 


 


 


01. でも参加できるオープンな勉強会


 


 大学病院めていた10ほどからがん治療わってきましたがん治療ではえばがん副作用みは本人にしかかりません苦痛主治医にしっかり自分鎮痛薬制吐剤調整苦痛をコントロールができてはじめて治療がうまくいきます。「先生すべておまかせしますというほど治療成績いんです


 


 治療成績げるために本人にもっと学習してもらおうと診療にさまざまな情報えていましたでもとても時間りませんそこで自分患者さんをめて一度説明しようとえて病院内共同勉強会めました20094月頃のことです最初毎月1回土曜日外来のスペースをりてやっていました参加者自分患者さんだけで10人弱くらいだったでしょうかところがそのうちに患者さん同士仲間になっておいはげましすごくんでいることにがつきました


 


 2010体調して大学病院めたのですが共同勉強会宮崎市内病院会場りてけることにしました大学病院ると同時対象げて宮崎県内のがん患者でも参加できることにしましたいまは参加者制限くありませんですからがん患者ではない興味がある参加していますいままでに医師看護師薬剤師心理士などがてくださいましたまた宮崎日日新聞社熱心がいて毎回記事にしていただいています


 


 現在毎回3040参加していますがリピーターはそれほどくはありませんコアメンバーのてくださいますが1だけでなくなるもたくさんいます個別人数としてはすでに300くらいはられたでしょうか


 


 共同勉強会では前半ががん治療についての講義をします後半はひとりずつ自己紹介近況報告をかねて発言してもらいます同時質問けますすると質問ったえなくてもはこうしていますよえてくれるがいて結構議論白熱するんですそこでこちらがいろいろえるよりもいでうようにしました


 


 またどんどんしいことを提案して実行していくことにしましたがんの患者さんたちはいろいろなものをうばかりでどうしてもりにっていますしいことをやると自信いてきて人生げる武器になりますいろいろな立場がいるのでいろいろなアイデアがます


 


 2012131にはNPO法人として宮崎がん患者共同勉強会発足させましたその手続きもそういうことが得意なサバイバーのめてくださってはほとんどもする必要がありませんでした法人化てから発足までに1もかかりませんでした


 


 共同勉強会1られているのでここでだちをつけ患者さん同士でどんどんまっておいしてくださいとっていますどこかに花見こうとかグラウンドゴルフをしようとかそういうさなまりをしょっちゅうやっています健常者まりにるのはけてもじがん患者同士なら気楽につきあえますがん患者まりだけれどもがんと関係がない行事でがんのことをれてしめますそれが患者さんにとってはうれしいようです


 


 共同勉強会雰囲気とてもるいんです話題ももちろんありますがめてのには、「るすぎてちょっとイメージがとよくわれますはそれをっていますがんはもう特別病気ではありません治療はきっちりやってもそれ以外生活普通ですよとアピールしたいんです


 


 


. 암과 함께 일한다.~ 지역 편


 


1. 서로 의지할 동료가 있으면 마음이 밝아진다.


 


미야자키 암 환자 공동 공부 모임 회장


오시카와 쇼타로 씨


 







 


암과 함께 살고, 일할 때, 가족에게도 말할 수 없는 괴로움을 동료와 서로 나누거나 다양한 고민을 상담하거나 할 수 있는 장소는 귀중합니다. 지역으로서 암환자를 어떻게 지원해 나가면 좋은가.


 


우선은 종양 내과의사로서 일하는 동안에 환자 교육의 필요성을 실감해, 공동 공구 모임에서, 암 살롱으로, 인터넷으로, 지원 활동을 계속하는 오시카와 쇼타로씨에게 이야기를 들었습니다.


 


 


 


01. 누구나 참가할 수 있는 열린 공부 모임을


 


 대학병원에 근무했던 10년 정도 전부터, 암 치료에 관계해 왔습니다. 암 치료에서는, 예를 들면 항암제의 부작용이나 통증은, 본인 밖에 모릅니다. 고통을 주치의에게 확실히 전하고, 스스로 진통제나 제토제를 조정해 고통을 조절할 수 있어야 치료가 잘 됩니다. "선생님, 다 맡기겠습니다."라고 하는 사람일수록, 치료 성적이 나쁘다.


 


 치료성적을 올리기 위해서 본인에게 더 학습을 하라고, 나는 진료 시에 다양한 정보를 알리고 있었습니다. 하지만 시간이 너무 부족합니다. 여기서 자신의 환자분을 모아 한 번에 설명하려고, 병원 내에서 공동 스터디 모임을 시작했습니다. 20094 쯤의 일입니다. 처음엔 매달 1회 토요일에 외래 공간을 빌려 했습니다. 참가자는 저의 환자만 10명 가까이 된 걸까요? 그런데 그 사이에 환자들끼리 서로 격려하며 매우 기뻐하고 있다는 것을 알았습니다.


 


 2010년에 나는 건강이 악화되어 대학 병원을 그만두었습니다만, 공동 공부 모임은, 미야자키 시내의 병원에 회장을 계속 빌려서 계속하기로 했습니다. 대학 병원 밖에 나가면 동시에 대상을 넓혀, 미야자키 현내의 암환자는 누구라도 참가할 수 있도록 했습니다. 지금은 참가자의 제한은 전혀 없습니다. 그래서 암환자가 아닌 단지 관심 있는 사람도 가끔 참가하고 있습니다. 지금까지 의사, 간호사, 약사, 심리사 등이 와 왔습니다. 또한 미야자키 일일 신문사에 열심인 분이 있어서, 매회 기사를 써주십니다.


 


 현재는 매번 30~40명이 참여하지만 반복 참가자는 그다지 많지 않습니다. 코어 멤버 분들은 반복해서 오지만, 한 번만 오고 오지 않는 사람도 많습니다. 개별 인원으로서는 이미 300명 정도 왔을까요?


 


 공동 공부 모임에서는 전반에는 제가 암 치료에 대한 강의를 합니다. 후반에는 한 사람씩 자기소개나 근황보고를 관련시켜 발언하도록 합니다. 동시에 질문도 접수합니다. 그러면 질문이 들어왔을 때 내가 대답하지 않아도 "나는 이렇게 해요"라고 대답해 주는 사람이 있어, 꽤 논의가 뜨거워요. 그래서 이쪽이 여러 가지 가르치기 보다는 서로 가르쳐주도록 했습니다.


 


, 점점 새로운 것을 제안하고, 실행해 나가기도 했습니다. 암 환자들은 여러 가지 것을 잃기만 하면서, 아무래도 수비적이 되어 있습니다. 뭔가 새로운 일을 하면 자신감이 생겨나고 인생을 넓히는 무기가 됩니다. 여러 가지 입장이 다른 사람이 있기 때문에, 여러 가지 아이디어가 나옵니다.


 


 2012년의 131일에는, 비영리 법인으로서 미야자키 암환자 공동 공부 모임을 발족시켰습니다. 그 수속도, 그런 일을 잘하는 암 경험자가 진행시켜주시고, 저는 거의 아무것도 할 필요가 없었습니다. 법인화 얘기가 나와서 출범하기까지 1년도 안 걸렸어요.


 


 "공동 공부 모임은 월 1회로 한정되어 있으므로 여기서 친구를 발견하고, 환자끼리 모여 교제하라고 합니다. 어디엔가 꽃구경을 가거나, 그라운드 골프를 하려고 한다던가. 그런 작은 모임을 자주 하고 있어요. 정상인 모임에 나가는 것은 거북해도 같은 암 환자끼리라면 편하게 대할 수 있어요. 암환자의 모임이지만 암과 상관없는 행사로 암을 잊고 즐길 수 있습니다. 그것이 환자에게는 기쁜 것 같습니다.


 


 공동 공부 모임의 분위기는 아주 밝아요. 어두운 이야기도 물론 있지만 처음 오는 사람에게는 분위기가 너무 밝아서 조금 (생각했던)이미지와는 다르다고 자주 말하더군요. 사실 저는 그것을 노리고 있습니다. 암은 이제 특별한 병이 아닙니다. 치료는 빈틈없이 해도, 그 이외의 생활은 보통이라고 호소하고 싶습니다.


 


 


がんと地域編 


 


仲間がいれば気持ちがるくなる


 


宮崎がん患者共同勉強会理事長


押川 勝太郞氏


 



02 病気のことをえずに環境づくりを


 


 宮崎ではがんサロンの活動れているといます患者会自体5つくらいしかなくていの交流もあまりありませんそもそも認知度くて、「がんサロンってなんですか?」という感覚まだまだあります


 


 がんサロンをってほしいという要望があるのであちこちの病院何度陳情っているのになかなか実現していませんただ2013くらいからはだんだんできてくるといます


 


 体調して2ほど休養していましたが宮崎善仁会病院診療するようになったので7からそこでがんサロンをめました


 


 宮崎善仁病院のサロンではボランティアとしてソーシャルワーカーさんや看護師さんなど34参加してもらっています共同勉強会のサバイバーのスタッフとして支援ってくださっています


 


 共同勉強会では何十人一緒にやりとりしますがサロンは小人数のグループにかれて時間区切って席替えをしますった場所いとうようにせないこともあるのでいろいろなせるようにするわけですコンとていますね


 


 病院内でがんサロンをやると病院治療中患者さんがいろいろしてくれますやはり病院にあるサロンだと参加しやすいのでしょうただはじめてにはきな決心がいるようですはじめての案内すぐるわけではありません案内参加する勇気なくて見送ってから、「いまでもやっているのかじゃあってみようかってやっとることがいようですがんサロンという言葉浸透していないこともあってるまでにはきなハードルがあるようです


 


 はもともと消化器内科だったので患者さんには高齢いんですだから就労問題になることはあまりありませんが仕事はどんどんやったほうがいいですよと説明していますえば世話のような金銭的報酬がないことでもいいんです自分でも役立てるといういが自分存在価値ひいては治療をする意欲につながっていきますそれに仕事をやることで病気のことをえない時間やすことができます病気のことばかりえないようにしなさいとってもしいでしょうだから病気のことをえずに環境づくりが大切だといます


 


 ただ仕事をするにはセルフコントロールが大切だといますこの病気本当調子には自分かりますだから長年治療経験値がってくればセルフコントロールは可能ですそれに患者本人ある程度見通しがてられないとうほうも大変でしょう患者同士経験えばコントロールはさらにしやすくなります患者さんがっているにはすごいものがあるのでぜひ発揮してほしいといます


 


 


암과 함께 일한다.~ 지역 편 


 


서로 의지할 동료가 있으면 마음이 밝아진다.


 


미야자키 암환자 공동 공부 모임 회장


오시카와 쇼타로 씨


 


 


02 병 생각이 없어도 되는 환경 만들기를


 


 미야자키에서는 암 살롱의 활동이 뒤쳐져있다고 생각합니다. 환우 모임 자체가 5개 정도 밖에 되지 않아 서로의 교류도 뜸합니다. 원래 인지도가 낮아, "암 살롱이란 무엇입니까?"라는 느낌이 아직 있습니다.


 


암 살롱을 만들어달라는 요청이 있어 여러 군데 병원에 여러 번 진정하러 가고 있지만 좀처럼 실현되지 않고 있습니다. 다만, 2013년쯤부터는, 점점 생겨날 것이라고 생각합니다.


 


 나는 몸이 아파 2년 정도 휴양하고 있었습니다만, 미야자키 선인회 병원에서 진료하게 되었으므로, 7월부터, 거기서 암 살롱을 시작했습니다.


 


 미야자키 선인회 병원의 살롱에서는, 자원봉사로서 사회복지사나 간호사 등, 3, 4명이 참가해 주고 있습니다. 공동 공부 모임의 회원들도 간사로서 지원을 해주고 계십니다.


 


 공동 스터디 모임에서는 몇 십 명이 함께 왕래하지만 살롱은 소규모 그룹으로 시간을 나누어 자리바꿈을 합니다. 분위기가 나쁘면, 생각하는 것처럼 이야기할 수 없는 것도 있기 때문에, 여러 사람과 이야기할 수 있도록 하는 것입니다. 단체미팅하고 닮았어요.


 


 병원 내에서 암 살롱을 하면 병원에서 치료 중인 환자들이 와서 이런저런 이야기를 해줍니다. 역시 병원에 있는 살롱이라면 참가하기 쉽죠. 다만 처음 올 때는 큰 결심을 할 것 같아요. 처음 가는 사람은 모임의 안내를 보고 바로 오는 것이 아닙니다. 몇 달 전 안내를 보고 참석할 용기가 나지 않아 몇 달을 보내고 난 뒤 아직까지도 하고 있네. , 가볼까라고 생각하고, 겨우 오는 수가 많은 것 같습니다. 암 살롱이라고 하는 말이 널리 퍼져 있지 않는 탓도 있어, 참석하기까지는 큰 장애물이 있는 것 같습니다.


 


 저는 원래 소화기내과라 환자분 중에는 고령이 많습니다. 그러니까 취업이 문제가 되는 것은, 별로 없습니다만, 일은 자꾸자꾸 하는 편이 좋다고, 설명하고 있습니다. 예를 들어 손자 손녀 돌봐주기처럼 금전적인 보수가 없다는 것도 좋은 것입니다. 속으로라도 도움이 된다고 하는 생각이, 자신의 존재 가치, 나아가 치료를 하는 의욕으로 연결되어 갑니다. 게다가 일을 함으로써, 병을 생각하지 않는 시간을 늘릴 수 있습니다. 병 생각만 하지 말라고 해도 힘들 거예요. 그러니까, 병을 생각하지 않아도 되는 환경 만들기가 중요하다고 생각합니다.


 


 다만, 일을 할 때는, 셀프컨트롤이 중요하다고 생각합니다. 이 병은 정말로 아프면 스스로 알 수 있어요. 그러니까, 오랜 치료로 경험치가 올라오면, 셀프컨트롤은 가능합니다. 게다가 환자 본인이 어느 정도 앞을 내다보지 못하면 고용도 힘듭니다. 환자끼리 경험을 서로 가르쳐주면 컨트롤은 더 쉬워집니다. 환자가 가지고 있는 힘에는 굉장한 것이 있기 때문에, 꼭 힘을 발휘했으면 좋겠습니다.


 


 


 


 


03 支援するにもメリットがある活動目指したい


 


 共同勉強会しても記録をとっておかないとその場限りになってしまいますまた8じことをすので、「あとはここをておいてくださいえるものがあれば便利ですそこでインターネットがん治療虚実というブログをめました


 


 ブログと共同勉強会連携していますが内容ずしも同一ではありませんブログにはかなりしいことをいたりするしまた質問抗議のようなものがあったり個別質問たりします


 


 テーマにっているりは個別質問にはできるだけじていますただ個別質問とその回答了解った個人情報をふせてなるべくブログ公開しています個別対応するだけならそこでおしまいですがその質疑応答患者さんがられれば情報共有できます便乗質問がでて内容まることもあります


 


 ブログでは第三者ですから主治医のような責任がありませんそれで気軽んで回答できるし患者さんも質問しやすいのでしょうにはがんの患者さんがどういうことにむかかるし患者さんは情報られます


 


 主治医とのトラブルで患者さんが自分誤解がついていないには主治医えているとわれる背景説明すると案外納得してもらえますまた単純こうするといいですよといったことはけて本人行動するようにアドバイスしていますえば主治医大丈夫というけれども心配というには、「じゃあ大丈夫という根拠はどこにあるのか主治医いてみたらどうですかとすすめます


 


 ネットを共同勉強会参加されるもいます関東からわざわざたという何人かおられました


 


 ネットはでもアクセスできるので一般がんについてってもらうのにも役立つといますただ検索などでたどりつくのは意外しいので大勢んでもらえるようにもっと工夫したいといます


 


 ネットでも共同勉強会でもえることは僕自身にとってもとても勉強になっていますえるために調すうちに自分知識まりどういう説明すれば理解してもらえるかトレーニングになりますまた質疑応答をブログに反映させてがん治療のデータベースとして患者教育活用できます


 


 かのためにかが一方的をするのではなくて支援するにもメリットがある活動目指していますかだけがメリットがある状態では活動きません歯車がかみあってうまく回転けるように調整する方法っています


 


 日本社会ではがんが特別視される状態がまだいていますがいまはがんといっても誤解れずにえば糖尿病高血圧といった生活習慣病じです(これらも放置すると将来脳卒中心筋梗塞こしやすくなるので治療必要ながら完治困難です)たとえらなくても治療継続しながら生活仕事家庭それを継続させるという意味では普通慢性病わりませんそういうイメージをもっとめたいとっています


 


03. 지원자에게도 가치 있는 활동을 하고 싶다


 


 공동 스터디 모임에서 이야기해도, 기록을 해 두지 않으면, 일회성이 되어 버립니다. , 8할은 같은 것을 반복해 말하므로, "나머지는 이곳을 봐 주세요"라고 할 수 있는 것이 있으면, 편리합니다. 거기서, 인터넷 상에서 "암 치료의 허실"이라고 하는 블로그를 시작했습니다.


 


 블로그와 공동 공부 모임은 제휴하고 있습니다만, 내용은 반드시 동일하지는 않습니다. 블로그에는, 꽤 자세한 것을 적기도 하고, , 질문이나 항의와 같은 것이 있거나, 개별적인 질문이 오거나 합니다.


 


 테마(주제)에 맞는 한, 개별적인 질문에는 가능한 한 따르고 있습니다. 단지, 개별의 질문과 그 회답은, 양해를 얻은 다음 개인 정보를 차단하고, 가능한 한 블로그 상에서 공개하고 있습니다. 개별적인 것에 대응하는 것 만이라면 거기에서 끝나지만, 그 질의응답을 다른 환자분이 보면, 정보를 공유할 수 있습니다. 편승 질문이 나와서 내용이 깊어지는 경우도 있습니다.


 


 블로그에는 나는 제3자이기 때문에, 주치의와 같은 책임이 없습니다. 그래서 가볍게 발을 들여놓고 회답할 수 있고, 환자분도 질문하기 쉽겠지요. 나에게는 암 환자가 어떤 것을 고민을 하는지 알 수 있고, 환자는 정보를 얻을 수 있습니다.


 


 주치의와의 트러블로, 환자가 자신의 오해를 눈치 채지 못하고 있을 때에는, 주치의가 생각하고 있다고 생각되는 배경을 설명하면, 의외로 납득이 됩니다. , 단순하게 "이렇게 하면 좋아요"라고 한 것은 피하고, 본인이 스스로 행동하도록 어드바이스 하고 있습니다. 예를 들어 "주치의가 괜찮다고 하는데 걱정 된다"고 하는 사람에게는 "그럼, 괜찮다는 근거는 어디에 있는지 주치의에게 물어보면 어떻습니까?"라고 권합니다.


 


 인터넷을 보고, 공동 공부 모임에 참가하는 사람도 있습니다. 관동지방에서 일부러 왔다고 하는 분도 몇 분 계셨습니다.


 


인터넷은 누구나 접속할 수 있기 때문에, 일반인에게, 암에 대해 알리는 것도 도움이 된다고 생각합니다. 단지, 검색 등에 힘들게 도달하는 것은 의외로 어렵기 때문에, 많은 사람이 읽을 수 있도록, 더 궁리하고 싶습니다.


 


 인터넷에서도 공동 스터디 모임에서도, 사람을 가르치는 것은, 나 자신에게 있어서도, 매우 공부가 되고 있습니다. 사람을 가르치기 위해서 다시 조사하는 동안에, 자신의 지식이 깊어져, 어떤 식으로 설명하면 이해할 수 있는지 트레이닝이 됩니다. 또 질의응답을 블로그에 반영시켜 암 치료의 데이터베이스로서 환자 교육에 활용할 수 있습니다.


 


 누구 때문에 누군가가 일방적으로 손해를 보는 것은 아니라, 지원하는 측에도 메리트(이점)가 있는 활동을 목표로 하고 있습니다. 누군가만이 메리트가 있는 상태에서는, 활동은 계속되지 않습니다. 톱니바퀴가 맞물려 잘 회전할 수 있도록 조정하는 방법을 찾고 있습니다.


 


 일본 사회에서는, 암이 특별시 되는 상태가 아직 계속 되고 있습니다만, 지금은 암이라고 해도, 오해를 두려워하지 않고 말한다면 당뇨병이나 고혈압이라고 하는 생활 습관병과 같습니다. (이들도 방치하면 장래 뇌졸중이나 심근 경색이 일어나기 쉬우므로 치료가 필요하면서도 완치는 곤란해진다). 설령 낫지 않더라도, 치료를 계속하면서 생활이나 일과 가정을 지킨다. 그것을 계속시킨다는 의미에서는, 보통의 만성병과 전혀 다르지 않습니다. 그러한 이미지를 더욱 넓혀가고 싶다고 생각하고 있습니다.


 


 


  계속...

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